Am heutigen Mittwoch folgte ich einer Einladung Claus Hartmanns, dem ehrenamtlichen Vorsitzenden des Landesverbandes Sachsen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. Die Abkürzung "GBS" steht für das Guillain-Barré-Syndrom, "CIDP" für Chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie. Das Büro ist zugleich die Privatwohnung Claus Hartmanns in der Stauffenbergstraße in Plauen.
Das Guillain-Barré-Syndrom ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven und beginnt meist schleichend nach einer Infektion, kann aber auch sofort lebensbedrohlich sein. Betroffen sind Frauen wie Männer gleichermaßen. Die Autoimmunerkrankung tritt meist nach dem 50. Lebensjahr auf (kann aber auch Jüngere betreffen) und geht einher mit Empfindungsstörungen, Lähmungserscheinungen und kann unbehandelt zum Stillstand des Herzens und/oder der Atmung und somit zum Tode führen. Die Krankheit ist nicht vererbbar und nicht heilbar, wohl aber behandelbar. Pro 100.000 Einwohner erkranken ein bis zwei Personen jährlich am GBS.
"Es ist eine realtiv bescheuerte Krankheit", gibt Hartmann, der teilweise auf einen Rollstuhl angewiesen ist, Auskunft. Er ist froh, dass in seinem Haus nun ein Fahrstuhl eingebaut worden ist. Dieser erleichtert seinen Alltag. 2007 brach das GBS bei ihm aus, ein Jahr darauf gründete er den Landesverband, um als Ansprechpartner auch anderen Betroffenen zu helfen. Der Verband zählt in Sachsen bereits rund 80 Mitglieder. Jährlich betreut der Verband ca. 50 neue Personen - insgesamt rund 500 - darunter nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch Angehörige. Das GBS verändert das Leben der Betroffenen und stellt den Alltag auf den Kopf. Nichts ist so, wie es vorher einmal war. "Viele Betroffene sind zudem nicht mehr arbeitsfähig", erklärt Hartmann. Er selbst musste nach Ausbruch des Syndroms diese Erfahrung machen.
Seine Forderungen an die Politik? "Bürokratieabbau bei Anträgen sowie eine bessere Organisation der Behandlung von Erkrankten nach Entlassung aus einer Reha-Klinik", das wünscht sich Claus Hartmann. Ich nehme seine Anregungen mit und wünsche ihm und seinem Landesverband alles Gute. Herr Hartmann ist für mich ein Held des Alltags, einer, der sich trotz seiner Erkrankung für andere einsetzt. Ihm gilt mein größter Respekt.
Weitere Informationen zum Landesverband gibt es unter:
https://sachsen.gbs-selbsthilfe.org/
Was ist das GBS?: https://deximed.de/…/nervenentzuend…/guillain-barre-syndrom/
Foto: Claus Hartmann und ich in seiner Wohnung, die zugleich sein Büro ist.
